Co u mnie? Czyli powrót po długiej przerwie.

Dawno, mnie tutaj nie było. 

Nawet bardzo dawno. 

Rok 2019 był dla mnie wyjątkowo trudny i odbija się jeszcze trochę czkawką do dzisiaj. 

Wydarzyło się wiele….

Wyprowadzka z Wrocławia, po 10 latach mieszkania tam.

3 przeprowadzki w ciągu roku.

W tym jedna do chłopaka. 

Matka, która odeszła do kochanka. 

A co za tym idzie - pierwsze Święta bez niej. 

Pobyt w Centrum Terapii Nerwic w Mosznej.

3 razy popsuty komputer - ostatni raz pod koniec roku i to na amen.

I na ostatek wyrzucona z pracy, która naprawdę mi się podobała (rzekomo redukcja etatów, ale miejsce dla 3 nowych osób się znalazło...).

O ile RZS nie dawał popalić, przynajmniej za bardzo…

Tak zdecydowanie odezwała się depresja…

Ale o niej jeszcze będę pisać…

Do tego teraz jeszcze COVID-19, cała pandemia i panika, które wcale nie ułatwiają szukania pracy. Tak, wciąż, od początku roku szukam… 

Ale wracam.

Kto mnie zna – wie, że nie zniknęłam całkowicie.

Wciąż byłam aktywna na swoim blogu książkowym, rękodzielniczym czy na Dziele Duchowej Adopcji Sióstr Zakonnych. Tylko jakoś tutaj nie miałam serca ani weny pisać.

Jest coś o czym chcielibyście przeczytać?

Czym tak naprawdę jest RZS?

Założyłam tego bloga z myślą o RZS-ie, ale właśnie sobie uświadomiłam, że tak na dobrą sprawę nie zdążyłam sobie wyjaśnić, czym jest ta choroba. Napisałam już o tym, jak zostałam zdiagnozowana w wieku 20 lat, o tym jak wygląda moje życie z chorobą i jak uprawiam sport mając RZS-a. Ale tak naprawdę co to za schorzenie? 

Warto zacząć od tego, że nie ma takiej choroby jak reumatyzm, na choroby reumatyczne składa się około 120 schorzeń, które obejmują tkanki łączne o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej jednak mówiąc o reumatyzmie myśli się właśnie o RZS-ie, czyli o reumatoidalnym zapaleniu stawów i to właśnie na nie choruję. 

Zmiany w dłoniach po wielu latach choroby
Źródło

RZS jest chorobą autoimmunologiczną, która atakuje stawy, a wraz z czasem dopiero inne narządy. Najczęściej zaczyna się od symetrycznego zapalenia stawów dłoni i stóp, a objawia się ich bólem i obrzękiem, a rankami – sztywnością. Z czasem i wraz z upływem stosowania leków może dojść do zmian np. w płucach czy sercu albo do osteoporozy. Tak, jak pisałam – najczęściej symetrycznie, ale jednak u mnie zaczęło się niesymetrycznie – od prawej kostki.

A co tak naprawdę oznacza, że jest chorobą autoimmunologiczną? Że organizm postanawia zniszczyć i atakować sam siebie. W tym przypadku akurat tkanki łączne, przez co przy RZS-ie bardzo często występuje tzw. suche oko, czyli zbyt mała ilość łez, które też są tkankami łącznymi. Innymi chorobami autoimmunologicznymi są na przykład cukrzyca, zapalenie tarczycy Hashimoto czy łysienie plackowate. 

Najgorszy w tej chorobie jest... ból. Do obrzęków czy sztywności można się przyzwyczaić, ale jednak, kiedy stawy zaczynają boleć – człowiek nie ma siły na nic... A w tym bólu najgorszym jest, fakt, że choroba nie żadnego konkretnej przyczyny. Tak, osoby, które mają w rodzinie osoby z RZS-em, mają większe prawdopodobieństwo zachorowania. Czasami zdarzają się sytuacje, w których choroba pojawia się po jakimś zapaleniu wirusowym, ale jednak nie zmienia to faktu, że pochodzenie tej choroby (jak i pozostałych chorób autoimmunologicznych) jest tak naprawdę nieznana, nie wiadomo skąd się wzięła... I taki ból zupełnie bez przyczyny jest najgorszy... A przeciwbólowe nie zawsze działają.

RZS jest chorobą, która wielu kojarzy się z osobami starszymi, ale jednak jest to istny mit, ponieważ typowy wiek zachorowalności to okolice 20-30 roku życia. Wiadomo jednak, że są odchylenia od tej normy w jedną albo drugą stronę – ja zachorowałam mając równe 20 lat mając normy czynników reumatoidalnych przekroczone kilkanaście razy...

Jeżeli podejrzewasz u siebie RZS – zrób badania krwi, a przede wszystkim RF, anty-CCP oraz CRP,

no i oczywiście zgłoś się do reumatologa. 

Jak wygląda moje życie z RZS-em?

Kiedy sama zostałam zdiagnozowana to sama się nad tym zastanawiałam, później często spotykałam się z tym pytaniem kiedy rozmawiałam ze świeżo zdiagnozowanymi... Generalnie najzupełniej normalnie, choruję prawie 5 lat i wiele razy słyszałam, że na podstawie mojego wyglądu, zachowania, poruszania się i trybu życia w ogóle nie widać choroby... Więc czym się różni moje życie z RZS-em, czym różni się od ogólnie przyjętej normy?

1.Branie leków. Uwaga – raz w tygodniu! Najpierw brałam w tabletkach, teraz w zastrzykach (tak, sama sobie robię zastrzyki). A łyknięcie dawki leku czy jeden malutki i praktycznie bezbolesny zastrzyk raz w tygodniu to raczej niewiele...

2.Nauczyłam się nosić w torebce 2-3 rodzaje tabletek przeciwbólowych w różnych dawkach i z różnymi substancjami działającymi na różne dolegliwości – od spraw kobiecych po dające popalić nadgarstki.

3.Kontrole u lekarza. Teoretycznie co 3 miesiące, ale z racji tego, że mój tato jest lekarzem rodzinnym (nie leczy mnie, sprawuje bardziej taką pośrednią kontrolę) to nie muszę tak często. Ale i tak co jakieś 4-5 miesięcy mam wycieczkę krajoznawczą do Ustronia do reumatologa...

4. Regularnie co te 4-5 miesięcy robię badania krwi (a i był i okres, że musiałam robić co 3 tygodnie), więc krew pod kątem większości mam skontrolowaną na spokojnie (zawsze mam na przykład „tragicznie niski cholesterol”).

5. Unikam dźwigania w rękach, choć wcześniej nie sprawiało mi to problemu... W pracy proszę o dźwiganie chłopaków, na zakupy (zwłaszcza spożywcze) chodzę z plecakiem, podróżuję też z plecakiem...

6. Jeszcze rzadziej chodzę w butach na obcasie, choć wcześniej i tak chodziłam rzadko. Po prostu mi niewygodnie i obciążenie dla stawów. Za to wygodnych, płaskich butów mam na każdą okazję;)

Tak, to mój rysunek.
Jedna z opcji przedstawienia bólu za pomocą rysunku...

Poza tym żyję jak większość – mam stojącą pracę, robię na drutach i na szydełku, czytam, chodzę, jeżdżę na rowerze, chodzę na siłownię... Jak dla mnie zmiany w zasadzie niewielkie... Jasne, czasami marzę o tym, żeby nie istniał, żeby mnie nie bolało... Ale ktoś kto odkrył te wszystkie substancje przeciwbólowe - powinien dostać Nobla <3

RZS a ruch, sport i aktywne życie

Mimo swojej tuszy zawsze żyłam dość aktywnie, choć przez lata nienawidziłam zajęć wychowania fizycznego, głównie przez wyzwiska, że nie jestem jak wszyscy. Moimi przyjaciółmi byli rower (a i nawet trasy po ponad 100 km), rolki, łyżwy, spacery, nordic walking, a w pewnym momencie polubiłam i bieganie... Kiedy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów miałam podłamanie w tej kwestii, ale wciąż dużo chodziłam i przyjaźniłam się z rowerem... Słyszałam już o paradoksie tej choroby – żeby stawy się nie zastały i nie bolały to trzeba się ruszać, a jak bolą to człowiek nie ma ochoty ani siły wstać z łóżka. Z czasem przekonałam się, jakie to jest prawdziwe...

A jak wygląda u mnie ruch i aktywne życie mimo prawie 5 lat choroby? Pierwsze co nasuwa mi się na myśl to stwierdzenie, że normalnie... Niejednokrotnie włącza mi się strach przed bólem – to naturalne... Jednak od czasu diagnozy... Czasami miewam problem z dłuższymi trasami (tak powyżej 40-50 km.), bo mimo roweru z amortyzatorami to dość mocno odbija mi się na to na nadgarstkach... Jednak wciąż jeżdżę swoim rumakiem z 2 koszykami po Wrocławiu pokonując w drodze do pracy około 5 km. w jedną stronę. W ramach W-Fu na uczelni chodziłam przez 2 semestry na basen, i to nie wcale na rehabilitację dla schorowanych, a na pełnowymiarowe zajęcia z pełnym wyciskiem... Wciąż chodzę na siłownię, a nawet poza cardio - zaczęłam się także bawić w treningi siłowe. Pracuję fizycznie (bo inaczej się nie da tego nazwać), kiedy przez 8-12 godzin dziennie stoję, chodzę, noszę worki i kosze z frytkami, kosze z bułkami czy stosy tacek. Zdarza się, że bolą czasami nadgarstki, ale nie częściej (a nawet rzadziej) niż zanim zaczęłam pracować... Nieraz miewam dni kiedy jednocześnie idę do pracy i na siłownię... Zdarza się, że biegam, wciąż mam w planach przebiegniecie półmaratonu, choć jest tu potrzebna szczególna samoobserwacja pod względem obciążenia stawów... Ruch jest dla mnie lekarstwem i widzę, że dzięki temu, że się ruszam, moje stawy nie są zastane i mogę normalnie funkcjonować, Mówi o tym nawet specjalista, że jak na stan moich stawów w rentgenie trzymam się bardzo dobrze... Nieraz kiedy boli nadgarstek i tak mimo wszystko sięgam po szydełko czy druty, żeby choć trochę rozruszać stawy...

Warto zaznaczyć, że każda choroba u każdego przebiega inaczej, ja próbuję tylko pokazać, że u mnie wygląda to całkowicie normalnie, a ludzie niejednokrotnie są w szoku, jak im mówię, że na coś choruję. Najważniejszą kwestią jest dostosowanie poszczególnych ćwiczeń czy dyscyplin pod siebie – swoje bóle. Złapać tak, żeby było jak najwygodniej, cały czas próbować... Niezależnie od stanu i zaawansowania choroby warto się ruszać w ramach swoich możliwości. Dla rzs-owców szczególnie polecam basen oraz nordic walking;)

Jak 20-latka zachorowała na RZS-a...

To był pechowy rok 2013, w zasadzie same jego początki, krótko przed moimi 20 urodzinami. Ja spędzałam rok w domu przygotowując się do poprawy matury i robiąc jednocześnie prawo jazdy, a w międzyczasie chodząc na siłownię... Na początku roku przeżyłam wypadek samochodowy, podczas którego nawet okulary mi z nosa nie zleciały, a ja zaczęłam dostrzegać, że z moim organizmem jest coś nie tak. Z rana chodziłam niczym robot, czułam kolana, miałam problem klęknąć... „Zawsze byłam gruba, teraz zaczęłam się więcej ruszać, biegać, więc to pewnie przez to” - myślałam. Przyszły 20 urodziny i wybrałam się z mamą na urodzinowe zakupy w poszukiwaniu obiecanych butów do biegania, to wtedy po raz pierwszy poczułam kostkę bolącą, niczym na skręcenie, ale nic takiego nie miało miejsca. Parę dni później kostkę miałam tak spuchniętą i obolałą, że zrobienie jakiekolwiek kroku graniczyło z cudem. To przez bieganie i buty na obcasie, mówili. I minęły tak jakieś 4 miesiące, w których cały czas mnie coś bolało – kostka, nadgarstki, łokcie... Cały czas słyszałam, że to przez bieganie i buty na obcasie, że tabletka przeciwbólowa pomoże. A nie zawsze pomagała... No i że kuśtykanie sprawia mi frajdę, że mam ładnie chodzić. A co ciekawe, będąc z lekarskiej rodziny, w której już się pojawił RZS, no ale wiadomo – pod latarnią najciemniej.

W końcu przyszedł moment, w którym po raz kolejny rozryczałam się z bólu i bezsilności, bo przeciwbólowe nie działają, a przejście trasy, która normalnie zajmuje mi 20 teraz zajęło prawie 3 razy tyle... Po 4 miesiącach przyszedł czas na badania – krew, rentgen itp. W badaniu krwi wyszło, że normy czynników wskazujących na choroby reumatyczne mam przekroczone... kilkanaście razy. To wtedy także dowiedziałam się, że nie dostałam się na medycynę, o której marzyłam od dzieciaka i że czas na plan B. No i przyszedł czas na diagnostykę u reumatologa. Diagnoza wyszła szybko – reumatoidalne zapalenie stawów, choroba przewlekła, w zasadzie bez żadnej konkretnej przyczyny. To właśnie wtedy zawalił mi się kompletnie świat. Nie dostałam się na wymarzone studia i dowiedziałam się, że mam chorobę, która jest kojarzona ze starcami, że do końca życia będzie boleć... Jeszcze wtedy dostałam tak potężnej grypy, że przez tydzień leżałam w łóżku z temperaturą około 40-41 stopni, a w dodatek cała obolała i mająca problem dokuśtykać się do toalety. Wtedy leżąc z gorączką i bólem w łóżku marzyłam o jednym – żeby umrzeć, uciec od tego wszystkiego. Przyszedł czas dobierania leków, najgorszy okres na początku choroby. Bolały mnie nadgarstki do tego stopnia, że problemem dla mnie było zapięcie stanika, związanie włosów, umycie zębów czy... utrzymanie w ręce widelca. Kłóciłam się wtedy z Bogiem, byłam na niego wściekła. Zastanawiałam się jak mam przetrwać na studiach w laboratorium (wylądowałam wtedy na Technologii żywności...), skoro mam problem utrzymać w ręku próbówkę czy pióro, żeby robić notatki. Nawet pisanie na komputerze czy trzymanie książki było bolesne. Miałam wrażenie, że choroba zabiera mnie wszystko co sprawiało mi przyjemność – chodzenie na siłownię, robienie na drutach czy czytanie (trzymanie nawet najcieńszej książki, było męczarnią). W końcu po kilku wizytach miałam dobrane leczenie, łykałam raz w tygodniu moje „proszki na szczęście”. Po paru miesiącach zauważyłam, że nie boli albo boli o wieeeele mniej... Po około dwóch latach i zmianie lekarza (wcześniejszy z racji wieku przestał przyjmować) usłyszałam najpiękniejsze słowo w całej reumatologii – remisja. Ta remisja trwa do dziś...

Tak, mam popuchnięte stawy, nieraz boli jak cholera, ale ja wciąż żyję. Dzięki chorobie – silniejsza. Jasne, nieraz jej nienawidzę szczerze i z całego serca, ale zaakceptowałam ją jako część mnie i to mi się w tym wszystkim wydaje najważniejsze. Żyję zupełnie normalnie – chodzę do pracy (praca stojąca na cały etat!), chodzę na siłownię, basen, jeżdżę rowerem, a wszystko kursując między Kluczborkiem, Wrocławiem a Krakowem. Dziś staram się przełamywać stereotyp tej choroby... Że nie chorują na nią starcy, że przykuwa do łóżka, że boli cały czas.

Jeżeli jesteś świeżo zdiagnozowany i też zawalił Ci się świat, tak jak mi te prawie 5 lat temu – pamiętaj, że dasz radę, że jesteś silniejszy od bólu, a Twoje szczęście będzie nieopisane jak przestanie boleć. Z tym można żyć normalnie, tylko czasami musisz tą normalność do siebie dostosować. Ale o tym może kiedy indziej.

Jeżeli chcesz pogadać, wyżalić się jak bardzo Cię boli i masz dość, jak chcesz o coś zapytać to pisz śmiało - kontakt do mnie.