Czym tak naprawdę jest RZS?

Założyłam tego bloga z myślą o RZS-ie, ale właśnie sobie uświadomiłam, że tak na dobrą sprawę nie zdążyłam sobie wyjaśnić, czym jest ta choroba. Napisałam już o tym, jak zostałam zdiagnozowana w wieku 20 lat, o tym jak wygląda moje życie z chorobą i jak uprawiam sport mając RZS-a. Ale tak naprawdę co to za schorzenie? 

Warto zacząć od tego, że nie ma takiej choroby jak reumatyzm, na choroby reumatyczne składa się około 120 schorzeń, które obejmują tkanki łączne o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej jednak mówiąc o reumatyzmie myśli się właśnie o RZS-ie, czyli o reumatoidalnym zapaleniu stawów i to właśnie na nie choruję. 

Zmiany w dłoniach po wielu latach choroby
Źródło

RZS jest chorobą autoimmunologiczną, która atakuje stawy, a wraz z czasem dopiero inne narządy. Najczęściej zaczyna się od symetrycznego zapalenia stawów dłoni i stóp, a objawia się ich bólem i obrzękiem, a rankami – sztywnością. Z czasem i wraz z upływem stosowania leków może dojść do zmian np. w płucach czy sercu albo do osteoporozy. Tak, jak pisałam – najczęściej symetrycznie, ale jednak u mnie zaczęło się niesymetrycznie – od prawej kostki.

A co tak naprawdę oznacza, że jest chorobą autoimmunologiczną? Że organizm postanawia zniszczyć i atakować sam siebie. W tym przypadku akurat tkanki łączne, przez co przy RZS-ie bardzo często występuje tzw. suche oko, czyli zbyt mała ilość łez, które też są tkankami łącznymi. Innymi chorobami autoimmunologicznymi są na przykład cukrzyca, zapalenie tarczycy Hashimoto czy łysienie plackowate. 

Najgorszy w tej chorobie jest... ból. Do obrzęków czy sztywności można się przyzwyczaić, ale jednak, kiedy stawy zaczynają boleć – człowiek nie ma siły na nic... A w tym bólu najgorszym jest, fakt, że choroba nie żadnego konkretnej przyczyny. Tak, osoby, które mają w rodzinie osoby z RZS-em, mają większe prawdopodobieństwo zachorowania. Czasami zdarzają się sytuacje, w których choroba pojawia się po jakimś zapaleniu wirusowym, ale jednak nie zmienia to faktu, że pochodzenie tej choroby (jak i pozostałych chorób autoimmunologicznych) jest tak naprawdę nieznana, nie wiadomo skąd się wzięła... I taki ból zupełnie bez przyczyny jest najgorszy... A przeciwbólowe nie zawsze działają.

RZS jest chorobą, która wielu kojarzy się z osobami starszymi, ale jednak jest to istny mit, ponieważ typowy wiek zachorowalności to okolice 20-30 roku życia. Wiadomo jednak, że są odchylenia od tej normy w jedną albo drugą stronę – ja zachorowałam mając równe 20 lat mając normy czynników reumatoidalnych przekroczone kilkanaście razy...

Jeżeli podejrzewasz u siebie RZS – zrób badania krwi, a przede wszystkim RF, anty-CCP oraz CRP,

no i oczywiście zgłoś się do reumatologa. 

Jak wygląda moje życie z RZS-em?

Kiedy sama zostałam zdiagnozowana to sama się nad tym zastanawiałam, później często spotykałam się z tym pytaniem kiedy rozmawiałam ze świeżo zdiagnozowanymi... Generalnie najzupełniej normalnie, choruję prawie 5 lat i wiele razy słyszałam, że na podstawie mojego wyglądu, zachowania, poruszania się i trybu życia w ogóle nie widać choroby... Więc czym się różni moje życie z RZS-em, czym różni się od ogólnie przyjętej normy?

1.Branie leków. Uwaga – raz w tygodniu! Najpierw brałam w tabletkach, teraz w zastrzykach (tak, sama sobie robię zastrzyki). A łyknięcie dawki leku czy jeden malutki i praktycznie bezbolesny zastrzyk raz w tygodniu to raczej niewiele...

2.Nauczyłam się nosić w torebce 2-3 rodzaje tabletek przeciwbólowych w różnych dawkach i z różnymi substancjami działającymi na różne dolegliwości – od spraw kobiecych po dające popalić nadgarstki.

3.Kontrole u lekarza. Teoretycznie co 3 miesiące, ale z racji tego, że mój tato jest lekarzem rodzinnym (nie leczy mnie, sprawuje bardziej taką pośrednią kontrolę) to nie muszę tak często. Ale i tak co jakieś 4-5 miesięcy mam wycieczkę krajoznawczą do Ustronia do reumatologa...

4. Regularnie co te 4-5 miesięcy robię badania krwi (a i był i okres, że musiałam robić co 3 tygodnie), więc krew pod kątem większości mam skontrolowaną na spokojnie (zawsze mam na przykład „tragicznie niski cholesterol”).

5. Unikam dźwigania w rękach, choć wcześniej nie sprawiało mi to problemu... W pracy proszę o dźwiganie chłopaków, na zakupy (zwłaszcza spożywcze) chodzę z plecakiem, podróżuję też z plecakiem...

6. Jeszcze rzadziej chodzę w butach na obcasie, choć wcześniej i tak chodziłam rzadko. Po prostu mi niewygodnie i obciążenie dla stawów. Za to wygodnych, płaskich butów mam na każdą okazję;)

Tak, to mój rysunek.
Jedna z opcji przedstawienia bólu za pomocą rysunku...

Poza tym żyję jak większość – mam stojącą pracę, robię na drutach i na szydełku, czytam, chodzę, jeżdżę na rowerze, chodzę na siłownię... Jak dla mnie zmiany w zasadzie niewielkie... Jasne, czasami marzę o tym, żeby nie istniał, żeby mnie nie bolało... Ale ktoś kto odkrył te wszystkie substancje przeciwbólowe - powinien dostać Nobla <3

To spotkanie jest najważniejsze...

Największym cudem jest więź. Tam, gdzie są więzi, tam jest cud. Nie ma nic bardziej cudownego. Gdy człowiek odchodzi od więzi, skazuje się na samobójstwo. ks. Krzysztof Grzywocz

Polacy umawiają się na spotkanie, więc za tym idą przygotowania – stoły uginające się pod mnóstwem wcześniej przygotowanego jedzenia, odświętne, świeżo wyprasowane ubranie… Zaczynają się kurtuazyjne rozmowy o pogodzie oraz grzecznościowa wymiana komplementów ‚O! Jak schudłaś!’, ‚O! Jaka piękna bluzeczka!’. Po przełamaniu pierwszych lodów akcja toczy się dalej. W tle gra telewizor lub radio, zaczyna się lać alkohol (nieraz hektolitrami), a rozmowy stają się dużo mniej uprzejme. Zaczynają się zażarte dyskusje, wręcz kłótnie… Tak na pograniczu. A o co? O politykę, o to kto w Ameryce ma rację, a kto nie. O to, kto lepiej wychował dzieci. O to, kto jest lepszym rodzicem, katolikiem, dziadkiem. O to, kto ma lepszą i bardziej prestiżową pracę. O definicję szczęścia i schrzanienia sobie życia. O to, kto ma lepszą działkę czy samochód. Jeden drugiemu powie, że przynosi wstyd rodzinie tylko dlatego, że ma inne poglądy polityczne, a to, że uczciwie pracuje i jest wiernym mężem, to już zupełnie nieważne. Generalnie kłótnie i scysje o to, kto w czym jest lepszy. A w momencie kiedy grający telewizor i procenty podgrzewają atmosferę i przynoszą do głów coraz to nowe argumenty dochodzi do tego, że na takim zebraniu jeden drugiego obrazi, zwyzywa, powie coś bardzo bolesnego. Nieraz świadomie, nieraz niekoniecznie, a ja tak często tego doświadczyłam...

Irytuje mnie to, wiecie? Bo w tym jak ludzie się spotykają nie chodzi o kłótnie, wywyższanie się kto jest lepszy, dogryzanie jeden drugiemu. W spotkaniu chodzi o.. Miłość i życzliwość. Dlaczego nie można się spotkać się w życzliwości, bez docinania jeden drugiemu? Bez kłótni o politykę i o to co kto powiedział w telewizji? Dlaczego nie można spotkać się w życzliwości, rozmawiając jeden z drugim o tym co się wydarzyło w naszych życiach w ciągu ostatnich dni, tygodni? Dlaczego lepiej wszczynać kłótnie o to, kto ma lepszą działkę i o to kto komu przynosi wstyd są częstsze i wydają się czymś bardziej właściwym na takich spotkaniach? Dlaczego każdy się upierać się każdy przy swoim zdaniu, zamiast porozmawiać o czymś pozytywnym – swoich marzeniach, planach, osiągnięciach? Dlaczego nie można spotkać się w życzliwości, przyjaźni i wzajemnej Miłości?

Słyszałam gdzieś, że rozumiemy lepiej świat, dzięki ludziom, których przyszło spotkać nam. I każdy z nich może nauczyć czegoś nas. I po każdym pozostaje jakiś ślad. I nie wiem, czy to tak naprawdę jest. Ale wiem, bez ciebie nie byłabym tym, kim jestem dziś.  -z piosenki For Good z Wicked w aranżacji Studia Accantus

Relacje... Szczególnie ostatnie miesiące i lata studenckie pokazały mi, że szczęście to relacje. Bardzo lubię spotkania z ludźmi, zwłaszcza z ludźmi, którzy są mi życzliwi... A jak jest z innymi? Już zdążyłam trochę zaobserwować... Dlaczego tak cenię każdą relację? Bo każda z nich czegoś uczy... Jak widzę perspektywy czasu – każde spotkanie nie dało mi coś nowego... Uśmiech, rozmowa, nawet ból... Wszystko zostawia ślad... Dlatego warto starać się, żeby zostawić jak najlepszy.... Szczęście to relacje... Ale jednak dlaczego tak często w relacjach brakuje życzliwości?  Okaż życzliwość a nie zgryzotę... Bo każde spotkanie kształtuje, zostawia ślad, tworzy... Żeby lubić spotkania z ludźmi, trzeba doświadczyć podczas nich życzliwośći... To spotkanie jest najważniejsze, a nie kłótnie, pamiętaj proszę. Meeting is the most important... 

A jaki jest sens Twoich spotkań?

RZS a ruch, sport i aktywne życie

Mimo swojej tuszy zawsze żyłam dość aktywnie, choć przez lata nienawidziłam zajęć wychowania fizycznego, głównie przez wyzwiska, że nie jestem jak wszyscy. Moimi przyjaciółmi byli rower (a i nawet trasy po ponad 100 km), rolki, łyżwy, spacery, nordic walking, a w pewnym momencie polubiłam i bieganie... Kiedy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów miałam podłamanie w tej kwestii, ale wciąż dużo chodziłam i przyjaźniłam się z rowerem... Słyszałam już o paradoksie tej choroby – żeby stawy się nie zastały i nie bolały to trzeba się ruszać, a jak bolą to człowiek nie ma ochoty ani siły wstać z łóżka. Z czasem przekonałam się, jakie to jest prawdziwe...

A jak wygląda u mnie ruch i aktywne życie mimo prawie 5 lat choroby? Pierwsze co nasuwa mi się na myśl to stwierdzenie, że normalnie... Niejednokrotnie włącza mi się strach przed bólem – to naturalne... Jednak od czasu diagnozy... Czasami miewam problem z dłuższymi trasami (tak powyżej 40-50 km.), bo mimo roweru z amortyzatorami to dość mocno odbija mi się na to na nadgarstkach... Jednak wciąż jeżdżę swoim rumakiem z 2 koszykami po Wrocławiu pokonując w drodze do pracy około 5 km. w jedną stronę. W ramach W-Fu na uczelni chodziłam przez 2 semestry na basen, i to nie wcale na rehabilitację dla schorowanych, a na pełnowymiarowe zajęcia z pełnym wyciskiem... Wciąż chodzę na siłownię, a nawet poza cardio - zaczęłam się także bawić w treningi siłowe. Pracuję fizycznie (bo inaczej się nie da tego nazwać), kiedy przez 8-12 godzin dziennie stoję, chodzę, noszę worki i kosze z frytkami, kosze z bułkami czy stosy tacek. Zdarza się, że bolą czasami nadgarstki, ale nie częściej (a nawet rzadziej) niż zanim zaczęłam pracować... Nieraz miewam dni kiedy jednocześnie idę do pracy i na siłownię... Zdarza się, że biegam, wciąż mam w planach przebiegniecie półmaratonu, choć jest tu potrzebna szczególna samoobserwacja pod względem obciążenia stawów... Ruch jest dla mnie lekarstwem i widzę, że dzięki temu, że się ruszam, moje stawy nie są zastane i mogę normalnie funkcjonować, Mówi o tym nawet specjalista, że jak na stan moich stawów w rentgenie trzymam się bardzo dobrze... Nieraz kiedy boli nadgarstek i tak mimo wszystko sięgam po szydełko czy druty, żeby choć trochę rozruszać stawy...

Warto zaznaczyć, że każda choroba u każdego przebiega inaczej, ja próbuję tylko pokazać, że u mnie wygląda to całkowicie normalnie, a ludzie niejednokrotnie są w szoku, jak im mówię, że na coś choruję. Najważniejszą kwestią jest dostosowanie poszczególnych ćwiczeń czy dyscyplin pod siebie – swoje bóle. Złapać tak, żeby było jak najwygodniej, cały czas próbować... Niezależnie od stanu i zaawansowania choroby warto się ruszać w ramach swoich możliwości. Dla rzs-owców szczególnie polecam basen oraz nordic walking;)

Jak zmienił mnie rok 2017?

Koniec roku zawsze sprzyja podsumowaniom, przemyśleniom i refleksjom. Tak było i u mnie... Kiedy w Noc Sylwestrową stałam na wrocławskim Rynku patrząc się na wybuchające fajerwerki, czując ich zapach, uświadomiłam sobie to, jak wiele zmieniło się w moim życiu podczas ostatniego roku. Tak wiele... Choć z perspektywy tygodni czy miesięcy tak tego nie zauważyłam, ten rok między jednymi a drugimi fajerwerkami mi to pokazał...

Co tak w zasadzie się zmieniło?

Przede wszystkim to, że rzuciłam poprzednie studia - Technologię żywności na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu. Po raz trzeci robiłam kurs o nazwie biochemia i po raz trzeci go nie zaliczyłam... Wtedy tylko utwierdziłam się w przekonaniu, że to nie jest droga dla mnie, że nie moje studia, że czas coś zmienić. Z decyzją o porzuceniu studiów zmieniło się wszystko... Choć pochodzę z Kluczborka na Opolszczyźnie i tam mieszkają moi Rodzice, to nie wróciłam do rodzinnego Domu. Zostałam we Wrocławiu, w mieszkaniu, w którym mieszkam już któryś rok... Po miesiącu(!) poszukiwania pracy mając w CV wykształcenie średnie i parę miesięcy doświadczenia w gastronomii udało mi się znaleźć pracę taką jaką chciałam - z elastycznym grafikiem (z planem rozpoczęcia zaocznych studiów), z umową o pracę, obcując z ludźmi, w młodej ekipie. Wylądowałam w restauracji pod złotymi łukami. I to stało się najlepszą decyzją w tym roku, w moim życiu... To w tym miejscu zaczęłam uczyć się ukraińskiego oraz migowego. Fakt, nie zarabiam kokosów (a kto zarabia w swojej drugiej pracy?), ale mam pracę, która jest stabilna i w której się rozwijam (co wiążę się także z większymi pieniędzmi)... Praktycznie każdego dnia uczę się czegoś nowego, nawet jeżeli chodzi o język migowy czy ukraiński pracując na co dzień ręka w rękę z Głuchymi i Ukraińcami. Albo jeżeli chodzi coś o restauracyjne standardy czy szeroko pojęte „zarządzenie ludźmi” lub relacje z ludźmi w zespole... Przede wszystkim idę do pracy z uśmiechem i mam świadomość, że pracuję z naprawdę zajebistymi ludźmi, z którymi jesteśmy ze sobą na tyle zżyci, żeby po kilku godzinach pracy ręka w rękę pójść razem na piwo i w ramach gastrofazy wylądować... w restauracji pod złotymi łukami – znowu...Wraz z nowym rokiem akademickim postanowiłam rozpocząć nowe studia, tym razem zaoczne... Miałam kilka pomysłów – psychologię, pedagogikę specjalną, malarstwo, polonistykę... Poza pomysłami miałam także trochę czasu na przeanalizowanie sytuacji i tych kierunków... Wybór padł ostatecznie na psychologię, a dodatkowo byłam zdecydowana na tryb weekendowy, a nie wieczorowy, by jednocześnie względnie normalnie pracować, nawet na całym etacie... We Wrocławiu wyniosłoby mnie to 9-9,5 tys. złotych rocznie... Zaczęłam szukać po innych miastach... Patrzę - Kraków... Tryb zaoczny – weekendowy na Uniwersytecie Pedagogicznym kosztuje 4 tysiące z rok... To zdecydowanie poważny powód, żeby zacząć się zastanawiać nad podjęciem studiów w Krakowie. Zwłaszcza, że Kraków to miasto, w którym mam znajomych i przyjaciół, u których mogę nocować, a Polskie Busy nie kosztują dużo, zwłaszcza z wyprzedzeniem... Tak więc pracując i mieszkając we Wrocławiu, ku zdziwieniu wielu, rozpoczęłam swoje studia w Krakowie...

Nie sądziłam, że fakt podjęcia studiów w mieście oddalonym od mojego miejsca zamieszkania o prawie 300 km tak pozytywnie wpłynie na moje relacje z ludźmi. Nie tylko z moimi krakowskimi znajomymi, ale także z tymi, których mam zdecydowanie częściej – w pracy, we Wrocławiu czy w Kluczborku. Poznałam także niezwykłych ludzi na studiach... Wiem, że to dopiero pierwszy semestr, ale jednak przeczucie mówi mi, że część z nich to będą (lub już są) naprawdę wartościowe relacje...

Co jeszcze zmieniło się w tym roku?

Trafiłam na facebookową grupę Projekt 365 dni w spódnicy, dzięki której zaczęłam chodzić częściej w spódnicach i sukienkach, co doprowadziło do tego, że postanowiłam sobie, że na każdym zjeździe na studiach pojawię się właśnie bez spodni – do dziś mi się udaje. Dochodzi nawet do tego, że nie mam spodni piżamowych czy dresowych ze sobą... Utwierdziłam się w przekonaniu, że chciałabym mieć własną... maszynę do szycia.. i to właśnie dostałam na Gwiazdkę <3 Teraz czas uszyć swoją własną spódnicę... Ale wszystko przede mną <3 To był także pierwszy rok, z moim własnym prywatnym... chomikiem, a w zasadzie chomiczką imieniem Miśka, która przez moich kilkuletnich kuzynów została nazwana samochodzikiem wyścigowym z racji zabójczego tempa na kołowrotku.

Tato zawsze powtarzał mi: nie szukaj dupy z tej samej grupy... Jednak ja oczywiście wcześniej nie widziałam w tym nic złego. Jednak ten rok mnie nauczył, że partner z tej samej grupy/klasy/miejsca pracy nie jest najlepszym rozwiązaniem. Dlaczego? Przede wszystkim fakt, że świadkami, każdego spojrzenia, każdej malinki na szyi, wymiany spojrzeń, a także najróżniejszych ścięć (i ewentualnego rozstania) jest cała grupa, klasa czy współpracownicy... Po drugie plotki, ploteczki, o których i przez które ciężko zapomnieć... Tak, związałam się z niewiele starszym facetem pracującym w tej samej restauracji. Choć trwało to krótko, to był zdecydowanie fajny i ciekawy okres, jednak (choć ów facet rzucił mnie przez smsa!) trwa do dzisiaj, właśnie przez swoiste ploty i ploteczki, które trwają do dziś, choć od rozstania minęło już kilka miesięcy, zwłaszcza, że pracuję z jego współlokatorami... Wciąż są pytania z serii „a dlaczego?”.

Przede wszystkim zmieniło się we mnie myślenie o sobie samej. Przez całe swoje dotychczasowe życie byłam w pewnym sensie uczennicą – od przedszkola, przez podstawówkę, gimnazjum, liceum, aż po studia dzienne, które przerwałam... Jednak z momentem porzucenia poprzednich studiów w pewnym sensie zawaliło mi się życie... Krótko później uświadomiłam sobie, że już tą uczennicą... po prostu nie jestem... Więc jak nie uczennicą, studentką, to kim? Więc przyszedł czas na rozmyślania pt. „co w takim razie mnie definiuje?”. Po raz pierwszy sobie uświadomiłam sobie, że jestem... kobietą. Nie dziewczyną, nie studentką, nie uczennicą, ale kobietą żyjącą swoim własnym, dorosłym życiem.

W tym roku zostałam także ciocią... Przede wszystkim taką rodzoną – mojemu najbliższemu kuzynowi urodził się syn imieniem Leopold, który jest naprawdę kochanym szkrabem. Ale zostałam także ciocią przyszywaną – chociażby dla 2-letniej córeczki znajomych, którą się zajmowałam jako niania czy dla córeczki mojej koleżanki z liceum...

Co do moich planów na 2017... Mam świadomość, że planując go rok temu byłam zupełnie kimś innym... Byłam dziewczyną pogubioną w biochemii, w depresji, w swoim życiu....

Ad. 1. Nie przeczytałam 100 książek, nie udało się. Przeczytałam 40 i jest to najniższy wynik od dobrych.... 8 czy 9 lat.... ale jednak mam świadomość, że jest to był naprawdę trudny rok... A mając stojącą pracę na pełen etat to po powrocie do domu marzyłam o prysznicu, nogach do góry i spaniu... Za to przynajmniej bardziej zaprzyjaźniłam się z szydełkiem;)

Ad. 2. Tak, schudłam. Coś około 10 kg, pracując w fast foodzie i z pracowniczym jedzeniem. A mówili, żeby nie iść do pracy do fast fooda, bo będę śmierdzieć frytkami. A to, że mam multisporta i obrzydzenie do frytek to już nieważne :P

Widać różnicę?

Ad. 3. Tak, jestem szczęśliwa. Cholernie szczęśliwa...

Ad. 4. Czarny pies (jak nazywam depresję), w zasadzie poszedł w zapomnienie... Pod kontrolą lekarza zmniejszam dawki leków i jest dobrze...

Ad. 5. Wydać nie wydałam, ale zrobiłam krok w przód;P

Ad. 6. Tak, zaczęłam pisać;) Kiedy skończę – już mniejsza o to :P

Ad. 7. Miewam dalej z tym trochę problem, ale płacąc za studia muszę się co najmniej 3 razy zastanowić nad każdym wydatkiem:P

Ad. 8. Biochemii nie zdałam, ale czy to ważne, skoro przez to wypłynęło tyle dobrego?

Moje plany na 2018?

1.Być szczęśliwa

2. Jeszcze częściej chodzić w spódnicach i sukienkach

3. Uszyć kilka własnych spódnic

4. Przeczytać 52 ksiażki

5. Nauczyć się czegoś nowego