czwartek, 7 grudnia 2017

Jak 20-latka zachorowała na RZS-a...

To był pechowy rok 2013, w zasadzie same jego początki, krótko przed moimi 20 urodzinami. Ja spędzałam rok w domu przygotowując się do poprawy matury i robiąc jednocześnie prawo jazdy, a w międzyczasie chodząc na siłownię... Na początku roku przeżyłam wypadek samochodowy, podczas którego nawet okulary mi z nosa nie zleciały, a ja zaczęłam dostrzegać, że z moim organizmem jest coś nie tak. Z rana chodziłam niczym robot, czułam kolana, miałam problem klęknąć... „Zawsze byłam gruba, teraz zaczęłam się więcej ruszać, biegać, więc to pewnie przez to” - myślałam. Przyszły 20 urodziny i wybrałam się z mamą na urodzinowe zakupy w poszukiwaniu obiecanych butów do biegania, to wtedy po raz pierwszy poczułam kostkę bolącą, niczym na skręcenie, ale nic takiego nie miało miejsca. Parę dni później kostkę miałam tak spuchniętą i obolałą, że zrobienie jakiekolwiek kroku graniczyło z cudem. To przez bieganie i buty na obcasie, mówili. I minęły tak jakieś 4 miesiące, w których cały czas mnie coś bolało – kostka, nadgarstki, łokcie... Cały czas słyszałam, że to przez bieganie i buty na obcasie, że tabletka przeciwbólowa pomoże. A nie zawsze pomagała... No i że kuśtykanie sprawia mi frajdę, że mam ładnie chodzić. A co ciekawe, będąc z lekarskiej rodziny, w której już się pojawił RZS, no ale wiadomo – pod latarnią najciemniej.

W końcu przyszedł moment, w którym po raz kolejny rozryczałam się z bólu i bezsilności, bo przeciwbólowe nie działają, a przejście trasy, która normalnie zajmuje mi 20 teraz zajęło prawie 3 razy tyle... Po 4 miesiącach przyszedł czas na badania – krew, rentgen itp. W badaniu krwi wyszło, że normy czynników wskazujących na choroby reumatyczne mam przekroczone... kilkanaście razy. To wtedy także dowiedziałam się, że nie dostałam się na medycynę, o której marzyłam od dzieciaka i że czas na plan B. No i przyszedł czas na diagnostykę u reumatologa. Diagnoza wyszła szybko – reumatoidalne zapalenie stawów, choroba przewlekła, w zasadzie bez żadnej konkretnej przyczyny. To właśnie wtedy zawalił mi się kompletnie świat. Nie dostałam się na wymarzone studia i dowiedziałam się, że mam chorobę, która jest kojarzona ze starcami, że do końca życia będzie boleć... Jeszcze wtedy dostałam tak potężnej grypy, że przez tydzień leżałam w łóżku z temperaturą około 40-41 stopni, a w dodatek cała obolała i mająca problem dokuśtykać się do toalety. Wtedy leżąc z gorączką i bólem w łóżku marzyłam o jednym – żeby umrzeć, uciec od tego wszystkiego. Przyszedł czas dopierania leków, najgorszy okres na początku choroby. Bolały mnie nadgarstki do tego stopnia, że problemem dla mnie było zapięcie stanika, związanie włosów, umycie zębów czy... utrzymanie w ręce widelca. Kłóciłam się wtedy z Bogiem, byłam na niego wściekła. Zastanawiałam się jak mam przetrwać na studiach w laboratorium (wylądowałam wtedy na Technologii żywności...), skoro mam problem utrzymać w ręku próbówkę czy pióro, żeby robić notatki. Nawet pisanie na komputerze czy trzymanie książki było bolesne. Miałam wrażenie, że choroba zabiera mnie wszystko co sprawiało mi przyjemność – chodzenie na siłownię, robienie na drutach czy czytanie (trzymanie nawet najcieńszej książki, było męczarnią). W końcu po kilku wizytach miałam dobrane leczenie, łykałam raz w tygodniu moje „proszki na szczęście”. Po paru miesiącach zauważyłam, że nie boli albo boli o wieeeele mniej... Po około dwóch latach i zmianie lekarza (wcześniejszy z racji wieku przestał przyjmować) usłyszałam najpiękniejsze słowo w całej reumatologii – remisja. Ta remisja trwa do dziś...

Tak, mam popuchnięte stawy, nieraz boli jak cholera, ale ja wciąż żyję. Dzięki chorobie – silniejsza. Jasne, nieraz jej nienawidzę szczerze i z całego serca, ale zaakceptowałam ją jako część mnie i to mi się w tym wszystkim wydaje najważniejsze. Żyję zupełnie normalnie – chodzę do pracy (praca stojąca na cały etat!), chodzę na siłownię, basen, jeżdżę rowerem, a wszystko kursując między Kluczborkiem, Wrocławiem a Krakowem. Dziś staram się przełamywać stereotyp tej choroby... Że nie chorują na nią starcy, że przykuwa do łóżka, że boli cały czas.

Jeżeli jesteś świeżo zdiagnozowany i też zawalił Ci się świat, tak jak mi te prawie 5 lat temu – pamiętaj, że dasz radę, że jesteś silniejszy od bólu, a Twoje szczęście będzie nieopisane jak przestanie boleć. Z tym można żyć normalnie, tylko czasami musisz tą normalność do siebie dostosować. Ale o tym może kiedy indziej.


Jeżeli chcesz pogadać, wyżalić się jak bardzo Cię boli i masz dość, jak chcesz o coś zapytać to pisz śmiało - kontakt do mnie.

3 komentarze:

  1. Hej :) Zachorowałam na to samo w tym samym wieku, co Ty i też przez jakiś czas chodziłam obolała, ale tylko z popuchniętymi palcami. W momencie, gdy zaczęły targać mną największe bóle, byłam już w trakcie diagnozy. No i okazało się, że to RZS. Zaczęłam nazywać ją "suką" - tzn chorobę ;) Prawie 4 lata byłam w remisji, kilka lat temu miałam bardzo poważny nawrót spowodowany zmianą leczenia, lecz ponownie udało mi się z tego wyjść i na razie suka jest w miarę opanowana ;) Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i życzę dużo wytrwałości!!! :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Jak bym czytała o sobie. Z tym że u mnie choroba ujawniła się w wieku 23 lat a w gratisie dostałam sarkoidoze płuc. Zachorowałam po urodzeniu bliźniąt wstawiam do nich po kilka naście razy w nocy w dzień prawdziwy maraton. W końcu popuchly mi stawy skokowe jak balony nie mogłam stanąć na nogi i mega wysoka gorączka. Trafiłam na oddział reumatologiczny i tam został stwierdzonych rzs i sarkoidoza

    OdpowiedzUsuń
  3. Hej! Nie martw się, my, baby, jesteśmy silne jak jasna cholera :D
    U mnie było coś innego, ale przebieg podobny - skręciłam kostkę w wieku 17 lat. Ja wiem, niby nic strasznego, ale nie poszłam do lekarza, dopiero wybrałam się po pół roku, gdy nie mogłam już chodzić. Od tej pory ciągle się babrało, aż doszło do 30-40% sprawności stawu. Lekarze konowały nic nie pomogli, wiadomo. Ale teraz jest coraz lepiej i choć minęło 6 lat, nadal nie jest dobrze, ale w końcu się zbieram, także i Ty się trzymaj :D
    Pozdrawiam ciepło :)
    Kasia z niekulturalnie.pl

    OdpowiedzUsuń