To był pechowy rok 2013, w zasadzie
same jego początki, krótko przed moimi 20 urodzinami. Ja spędzałam
rok w domu przygotowując się do poprawy matury i robiąc
jednocześnie prawo jazdy, a w międzyczasie chodząc na siłownię...
Na początku roku przeżyłam wypadek samochodowy, podczas którego
nawet okulary mi z nosa nie zleciały, a ja zaczęłam dostrzegać,
że z moim organizmem jest coś nie tak. Z rana chodziłam niczym
robot, czułam kolana, miałam problem klęknąć... „Zawsze byłam
gruba, teraz zaczęłam się więcej ruszać, biegać, więc to
pewnie przez to” - myślałam. Przyszły 20 urodziny i wybrałam
się z mamą na urodzinowe zakupy w poszukiwaniu obiecanych butów do
biegania, to wtedy po raz pierwszy poczułam kostkę bolącą, niczym
na skręcenie, ale nic takiego nie miało miejsca. Parę dni później
kostkę miałam tak spuchniętą i obolałą, że zrobienie
jakiekolwiek kroku graniczyło z cudem. To przez bieganie i buty na
obcasie, mówili. I minęły tak jakieś 4 miesiące, w których cały
czas mnie coś bolało – kostka, nadgarstki, łokcie... Cały czas
słyszałam, że to przez bieganie i buty na obcasie, że tabletka
przeciwbólowa pomoże. A nie zawsze pomagała... No i że
kuśtykanie sprawia mi frajdę, że mam ładnie chodzić. A co
ciekawe, będąc z lekarskiej rodziny, w której już się pojawił
RZS, no ale wiadomo – pod latarnią najciemniej.
W końcu przyszedł moment, w którym
po raz kolejny rozryczałam się z bólu i bezsilności, bo
przeciwbólowe nie działają, a przejście trasy, która normalnie
zajmuje mi 20 teraz zajęło prawie 3 razy tyle... Po 4 miesiącach
przyszedł czas na badania – krew, rentgen itp. W badaniu krwi
wyszło, że normy czynników wskazujących na choroby reumatyczne
mam przekroczone... kilkanaście razy. To wtedy także dowiedziałam
się, że nie dostałam się na medycynę, o której marzyłam od
dzieciaka i że czas na plan B. No i przyszedł czas na diagnostykę
u reumatologa. Diagnoza wyszła szybko – reumatoidalne zapalenie
stawów, choroba przewlekła, w zasadzie bez żadnej konkretnej
przyczyny. To właśnie wtedy zawalił mi się kompletnie świat. Nie
dostałam się na wymarzone studia i dowiedziałam się, że mam
chorobę, która jest kojarzona ze starcami, że do końca życia
będzie boleć... Jeszcze wtedy dostałam tak potężnej grypy, że
przez tydzień leżałam w łóżku z temperaturą około 40-41
stopni, a w dodatek cała obolała i mająca problem dokuśtykać się
do toalety. Wtedy leżąc z gorączką i bólem w łóżku marzyłam
o jednym – żeby umrzeć, uciec od tego wszystkiego. Przyszedł
czas dopierania leków, najgorszy okres na początku choroby. Bolały
mnie nadgarstki do tego stopnia, że problemem dla mnie było
zapięcie stanika, związanie włosów, umycie zębów czy...
utrzymanie w ręce widelca. Kłóciłam się wtedy z Bogiem, byłam
na niego wściekła. Zastanawiałam się jak mam przetrwać na
studiach w laboratorium (wylądowałam wtedy na Technologii
żywności...), skoro mam problem utrzymać w ręku próbówkę czy
pióro, żeby robić notatki. Nawet pisanie na komputerze czy
trzymanie książki było bolesne. Miałam wrażenie, że choroba
zabiera mnie wszystko co sprawiało mi przyjemność – chodzenie na
siłownię, robienie na drutach czy czytanie (trzymanie nawet
najcieńszej książki, było męczarnią). W końcu po kilku
wizytach miałam dobrane leczenie, łykałam raz w tygodniu moje
„proszki na szczęście”. Po paru miesiącach zauważyłam, że
nie boli albo boli o wieeeele mniej... Po około dwóch latach i
zmianie lekarza (wcześniejszy z racji wieku przestał przyjmować)
usłyszałam najpiękniejsze słowo w całej reumatologii –
remisja. Ta remisja trwa do dziś...
Tak, mam popuchnięte stawy, nieraz
boli jak cholera, ale ja wciąż żyję. Dzięki chorobie –
silniejsza. Jasne, nieraz jej nienawidzę szczerze i z całego serca,
ale zaakceptowałam ją jako część mnie i to mi się w tym
wszystkim wydaje najważniejsze. Żyję zupełnie normalnie –
chodzę do pracy (praca stojąca na cały etat!), chodzę na
siłownię, basen, jeżdżę rowerem, a wszystko kursując między
Kluczborkiem, Wrocławiem a Krakowem. Dziś staram się przełamywać
stereotyp tej choroby... Że nie chorują na nią starcy, że
przykuwa do łóżka, że boli cały czas.
Jeżeli jesteś świeżo zdiagnozowany
i też zawalił Ci się świat, tak jak mi te prawie 5 lat temu –
pamiętaj, że dasz radę, że jesteś silniejszy od bólu, a Twoje
szczęście będzie nieopisane jak przestanie boleć. Z tym można
żyć normalnie, tylko czasami musisz tą normalność do siebie
dostosować. Ale o tym może kiedy indziej.
Jeżeli chcesz pogadać, wyżalić się
jak bardzo Cię boli i masz dość, jak chcesz o coś zapytać to pisz śmiało - kontakt do mnie.
Hej :) Zachorowałam na to samo w tym samym wieku, co Ty i też przez jakiś czas chodziłam obolała, ale tylko z popuchniętymi palcami. W momencie, gdy zaczęły targać mną największe bóle, byłam już w trakcie diagnozy. No i okazało się, że to RZS. Zaczęłam nazywać ją "suką" - tzn chorobę ;) Prawie 4 lata byłam w remisji, kilka lat temu miałam bardzo poważny nawrót spowodowany zmianą leczenia, lecz ponownie udało mi się z tego wyjść i na razie suka jest w miarę opanowana ;) Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i życzę dużo wytrwałości!!! :)
OdpowiedzUsuńJak bym czytała o sobie. Z tym że u mnie choroba ujawniła się w wieku 23 lat a w gratisie dostałam sarkoidoze płuc. Zachorowałam po urodzeniu bliźniąt wstawiam do nich po kilka naście razy w nocy w dzień prawdziwy maraton. W końcu popuchly mi stawy skokowe jak balony nie mogłam stanąć na nogi i mega wysoka gorączka. Trafiłam na oddział reumatologiczny i tam został stwierdzonych rzs i sarkoidoza
OdpowiedzUsuńHej! Nie martw się, my, baby, jesteśmy silne jak jasna cholera :D
OdpowiedzUsuńU mnie było coś innego, ale przebieg podobny - skręciłam kostkę w wieku 17 lat. Ja wiem, niby nic strasznego, ale nie poszłam do lekarza, dopiero wybrałam się po pół roku, gdy nie mogłam już chodzić. Od tej pory ciągle się babrało, aż doszło do 30-40% sprawności stawu. Lekarze konowały nic nie pomogli, wiadomo. Ale teraz jest coraz lepiej i choć minęło 6 lat, nadal nie jest dobrze, ale w końcu się zbieram, także i Ty się trzymaj :D
Pozdrawiam ciepło :)
Kasia z niekulturalnie.pl