Co u mnie? Czyli powrót po długiej przerwie.

Dawno, mnie tutaj nie było. 

Nawet bardzo dawno. 

Rok 2019 był dla mnie wyjątkowo trudny i odbija się jeszcze trochę czkawką do dzisiaj. 

Wydarzyło się wiele….

Wyprowadzka z Wrocławia, po 10 latach mieszkania tam.

3 przeprowadzki w ciągu roku.

W tym jedna do chłopaka. 

Matka, która odeszła do kochanka. 

A co za tym idzie - pierwsze Święta bez niej. 

Pobyt w Centrum Terapii Nerwic w Mosznej.

3 razy popsuty komputer - ostatni raz pod koniec roku i to na amen.

I na ostatek wyrzucona z pracy, która naprawdę mi się podobała (rzekomo redukcja etatów, ale miejsce dla 3 nowych osób się znalazło...).

O ile RZS nie dawał popalić, przynajmniej za bardzo…

Tak zdecydowanie odezwała się depresja…

Ale o niej jeszcze będę pisać…

Do tego teraz jeszcze COVID-19, cała pandemia i panika, które wcale nie ułatwiają szukania pracy. Tak, wciąż, od początku roku szukam… 

Ale wracam.

Kto mnie zna – wie, że nie zniknęłam całkowicie.

Wciąż byłam aktywna na swoim blogu książkowym, rękodzielniczym czy na Dziele Duchowej Adopcji Sióstr Zakonnych. Tylko jakoś tutaj nie miałam serca ani weny pisać.

Jest coś o czym chcielibyście przeczytać?

Czym tak naprawdę jest RZS?

Założyłam tego bloga z myślą o RZS-ie, ale właśnie sobie uświadomiłam, że tak na dobrą sprawę nie zdążyłam sobie wyjaśnić, czym jest ta choroba. Napisałam już o tym, jak zostałam zdiagnozowana w wieku 20 lat, o tym jak wygląda moje życie z chorobą i jak uprawiam sport mając RZS-a. Ale tak naprawdę co to za schorzenie? 

Warto zacząć od tego, że nie ma takiej choroby jak reumatyzm, na choroby reumatyczne składa się około 120 schorzeń, które obejmują tkanki łączne o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej jednak mówiąc o reumatyzmie myśli się właśnie o RZS-ie, czyli o reumatoidalnym zapaleniu stawów i to właśnie na nie choruję. 

Zmiany w dłoniach po wielu latach choroby
Źródło

RZS jest chorobą autoimmunologiczną, która atakuje stawy, a wraz z czasem dopiero inne narządy. Najczęściej zaczyna się od symetrycznego zapalenia stawów dłoni i stóp, a objawia się ich bólem i obrzękiem, a rankami – sztywnością. Z czasem i wraz z upływem stosowania leków może dojść do zmian np. w płucach czy sercu albo do osteoporozy. Tak, jak pisałam – najczęściej symetrycznie, ale jednak u mnie zaczęło się niesymetrycznie – od prawej kostki.

A co tak naprawdę oznacza, że jest chorobą autoimmunologiczną? Że organizm postanawia zniszczyć i atakować sam siebie. W tym przypadku akurat tkanki łączne, przez co przy RZS-ie bardzo często występuje tzw. suche oko, czyli zbyt mała ilość łez, które też są tkankami łącznymi. Innymi chorobami autoimmunologicznymi są na przykład cukrzyca, zapalenie tarczycy Hashimoto czy łysienie plackowate. 

Najgorszy w tej chorobie jest... ból. Do obrzęków czy sztywności można się przyzwyczaić, ale jednak, kiedy stawy zaczynają boleć – człowiek nie ma siły na nic... A w tym bólu najgorszym jest, fakt, że choroba nie żadnego konkretnej przyczyny. Tak, osoby, które mają w rodzinie osoby z RZS-em, mają większe prawdopodobieństwo zachorowania. Czasami zdarzają się sytuacje, w których choroba pojawia się po jakimś zapaleniu wirusowym, ale jednak nie zmienia to faktu, że pochodzenie tej choroby (jak i pozostałych chorób autoimmunologicznych) jest tak naprawdę nieznana, nie wiadomo skąd się wzięła... I taki ból zupełnie bez przyczyny jest najgorszy... A przeciwbólowe nie zawsze działają.

RZS jest chorobą, która wielu kojarzy się z osobami starszymi, ale jednak jest to istny mit, ponieważ typowy wiek zachorowalności to okolice 20-30 roku życia. Wiadomo jednak, że są odchylenia od tej normy w jedną albo drugą stronę – ja zachorowałam mając równe 20 lat mając normy czynników reumatoidalnych przekroczone kilkanaście razy...

Jeżeli podejrzewasz u siebie RZS – zrób badania krwi, a przede wszystkim RF, anty-CCP oraz CRP,

no i oczywiście zgłoś się do reumatologa. 

Jak wygląda moje życie z RZS-em?

Kiedy sama zostałam zdiagnozowana to sama się nad tym zastanawiałam, później często spotykałam się z tym pytaniem kiedy rozmawiałam ze świeżo zdiagnozowanymi... Generalnie najzupełniej normalnie, choruję prawie 5 lat i wiele razy słyszałam, że na podstawie mojego wyglądu, zachowania, poruszania się i trybu życia w ogóle nie widać choroby... Więc czym się różni moje życie z RZS-em, czym różni się od ogólnie przyjętej normy?

1.Branie leków. Uwaga – raz w tygodniu! Najpierw brałam w tabletkach, teraz w zastrzykach (tak, sama sobie robię zastrzyki). A łyknięcie dawki leku czy jeden malutki i praktycznie bezbolesny zastrzyk raz w tygodniu to raczej niewiele...

2.Nauczyłam się nosić w torebce 2-3 rodzaje tabletek przeciwbólowych w różnych dawkach i z różnymi substancjami działającymi na różne dolegliwości – od spraw kobiecych po dające popalić nadgarstki.

3.Kontrole u lekarza. Teoretycznie co 3 miesiące, ale z racji tego, że mój tato jest lekarzem rodzinnym (nie leczy mnie, sprawuje bardziej taką pośrednią kontrolę) to nie muszę tak często. Ale i tak co jakieś 4-5 miesięcy mam wycieczkę krajoznawczą do Ustronia do reumatologa...

4. Regularnie co te 4-5 miesięcy robię badania krwi (a i był i okres, że musiałam robić co 3 tygodnie), więc krew pod kątem większości mam skontrolowaną na spokojnie (zawsze mam na przykład „tragicznie niski cholesterol”).

5. Unikam dźwigania w rękach, choć wcześniej nie sprawiało mi to problemu... W pracy proszę o dźwiganie chłopaków, na zakupy (zwłaszcza spożywcze) chodzę z plecakiem, podróżuję też z plecakiem...

6. Jeszcze rzadziej chodzę w butach na obcasie, choć wcześniej i tak chodziłam rzadko. Po prostu mi niewygodnie i obciążenie dla stawów. Za to wygodnych, płaskich butów mam na każdą okazję;)

Tak, to mój rysunek.
Jedna z opcji przedstawienia bólu za pomocą rysunku...

Poza tym żyję jak większość – mam stojącą pracę, robię na drutach i na szydełku, czytam, chodzę, jeżdżę na rowerze, chodzę na siłownię... Jak dla mnie zmiany w zasadzie niewielkie... Jasne, czasami marzę o tym, żeby nie istniał, żeby mnie nie bolało... Ale ktoś kto odkrył te wszystkie substancje przeciwbólowe - powinien dostać Nobla <3