wtorek, 25 grudnia 2018

Czym tak naprawdę jest RZS?


Założyłam tego bloga z myślą o RZS-ie, ale właśnie sobie uświadomiłam, że tak na dobrą sprawę nie zdążyłam sobie wyjaśnić, czym jest ta choroba. Napisałam już o tym, jak zostałam zdiagnozowana w wieku 20 lat, o tym jak wygląda moje życie z chorobą i jak uprawiam sport mając RZS-a. Ale tak naprawdę co to za schorzenie? 

Warto zacząć od tego, że nie ma takiej choroby jak reumatyzm, na choroby reumatyczne składa się około 120 schorzeń, które obejmują tkanki łączne o podłożu autoimmunologicznym. Najczęściej jednak mówiąc o reumatyzmie myśli się właśnie o RZS-ie, czyli o reumatoidalnym zapaleniu stawów i to właśnie na nie choruję. 

Zmiany w dłoniach po wielu latach choroby
Źródło
RZS jest chorobą autoimmunologiczną, która atakuje stawy, a wraz z czasem dopiero inne narządy. Najczęściej zaczyna się od symetrycznego zapalenia stawów dłoni i stóp, a objawia się ich bólem i obrzękiem, a rankami – sztywnością. Z czasem i wraz z upływem stosowania leków może dojść do zmian np. w płucach czy sercu albo do osteoporozy. Tak, jak pisałam – najczęściej symetrycznie, ale jednak u mnie zaczęło się niesymetrycznie – od prawej kostki.

A co tak naprawdę oznacza, że jest chorobą autoimmunologiczną? Że organizm postanawia zniszczyć i atakować sam siebie. W tym przypadku akurat tkanki łączne, przez co przy RZS-ie bardzo często występuje tzw. suche oko, czyli zbyt mała ilość łez, które też są tkankami łącznymi. Innymi chorobami autoimmunologicznymi są na przykład cukrzyca, zapalenie tarczycy Hashimoto czy łysienie plackowate. 

Najgorszy w tej chorobie jest... ból. Do obrzęków czy sztywności można się przyzwyczaić, ale jednak, kiedy stawy zaczynają boleć – człowiek nie ma siły na nic... A w tym bólu najgorszym jest, fakt, że choroba nie żadnego konkretnej przyczyny. Tak, osoby, które mają w rodzinie osoby z RZS-em, mają większe prawdopodobieństwo zachorowania. Czasami zdarzają się sytuacje, w których choroba pojawia się po jakimś zapaleniu wirusowym, ale jednak nie zmienia to faktu, że pochodzenie tej choroby (jak i pozostałych chorób autoimmunologicznych) jest tak naprawdę nieznana, nie wiadomo skąd się wzięła... I taki ból zupełnie bez przyczyny jest najgorszy... A przeciwbólowe nie zawsze działają.

RZS jest chorobą, która wielu kojarzy się z osobami starszymi, ale jednak jest to istny mit, ponieważ typowy wiek zachorowalności to okolice 20-30 roku życia. Wiadomo jednak, że są odchylenia od tej normy w jedną albo drugą stronę – ja zachorowałam mając równe 20 lat mając normy czynników reumatoidalnych przekroczone kilkanaście razy...

Jeżeli podejrzewasz u siebie RZS – zrób badania krwi, a przede wszystkim RF, anty-CCP oraz CRP,
no i oczywiście zgłoś się do reumatologa. 

piątek, 30 marca 2018

Jak wygląda moje życie z RZS-em?




Kiedy sama zostałam zdiagnozowana to sama się nad tym zastanawiałam, później często spotykałam się z tym pytaniem kiedy rozmawiałam ze świeżo zdiagnozowanymi... Generalnie najzupełniej normalnie, choruję prawie 5 lat i wiele razy słyszałam, że na podstawie mojego wyglądu, zachowania, poruszania się i trybu życia w ogóle nie widać choroby... Więc czym się różni moje życie z RZS-em, czym różni się od ogólnie przyjętej normy?





1.Branie leków. Uwaga – raz w tygodniu! Najpierw brałam w tabletkach, teraz w zastrzykach (tak, sama sobie robię zastrzyki). A łyknięcie dawki leku czy jeden malutki i praktycznie bezbolesny zastrzyk raz w tygodniu to raczej niewiele...

2.Nauczyłam się nosić w torebce 2-3 rodzaje tabletek przeciwbólowych w różnych dawkach i z różnymi substancjami działającymi na różne dolegliwości – od spraw kobiecych po dające popalić nadgarstki.

3.Kontrole u lekarza. Teoretycznie co 3 miesiące, ale z racji tego, że mój tato jest lekarzem rodzinnym (nie leczy mnie, sprawuje bardziej taką pośrednią kontrolę) to nie muszę tak często. Ale i tak co jakieś 4-5 miesięcy mam wycieczkę krajoznawczą do Ustronia do reumatologa...

4. Regularnie co te 4-5 miesięcy robię badania krwi (a i był i okres, że musiałam robić co 3 tygodnie), więc krew pod kątem większości mam skontrolowaną na spokojnie (zawsze mam na przykład „tragicznie niski cholesterol”).

5. Unikam dźwigania w rękach, choć wcześniej nie sprawiało mi to problemu... W pracy proszę o dźwiganie chłopaków, na zakupy (zwłaszcza spożywcze) chodzę z plecakiem, podróżuję też z plecakiem...

6. Jeszcze rzadziej chodzę w butach na obcasie, choć wcześniej i tak chodziłam rzadko. Po prostu mi niewygodnie i obciążenie dla stawów. Za to wygodnych, płaskich butów mam na każdą okazję;)

Tak, to mój rysunek.
Jedna z opcji przedstawienia bólu za pomocą rysunku...

Poza tym żyję jak większość – mam stojącą pracę, robię na drutach i na szydełku, czytam, chodzę, jeżdżę na rowerze, chodzę na siłownię... Jak dla mnie zmiany w zasadzie niewielkie... Jasne, czasami marzę o tym, żeby nie istniał, żeby mnie nie bolało... Ale ktoś kto odkrył te wszystkie substancje przeciwbólowe - powinien dostać Nobla <3


poniedziałek, 26 lutego 2018

To spotkanie jest najważniejsze...


Największym cudem jest więź. Tam, gdzie są więzi, tam jest cud. Nie ma nic bardziej cudownego. Gdy człowiek odchodzi od więzi, skazuje się na samobójstwo. ks. Krzysztof Grzywocz

Polacy umawiają się na spotkanie, więc za tym idą przygotowania – stoły uginające się pod mnóstwem wcześniej przygotowanego jedzenia, odświętne, świeżo wyprasowane ubranie… Zaczynają się kurtuazyjne rozmowy o pogodzie oraz grzecznościowa wymiana komplementów ‚O! Jak schudłaś!’, ‚O! Jaka piękna bluzeczka!’. Po przełamaniu pierwszych lodów akcja toczy się dalej. W tle gra telewizor lub radio, zaczyna się lać alkohol (nieraz hektolitrami), a rozmowy stają się dużo mniej uprzejme. Zaczynają się zażarte dyskusje, wręcz kłótnie… Tak na pograniczu. A o co? O politykę, o to kto w Ameryce ma rację, a kto nie. O to, kto lepiej wychował dzieci. O to, kto jest lepszym rodzicem, katolikiem, dziadkiem. O to, kto ma lepszą i bardziej prestiżową pracę. O definicję szczęścia i schrzanienia sobie życia. O to, kto ma lepszą działkę czy samochód. Jeden drugiemu powie, że przynosi wstyd rodzinie tylko dlatego, że ma inne poglądy polityczne, a to, że uczciwie pracuje i jest wiernym mężem, to już zupełnie nieważne. Generalnie kłótnie i scysje o to, kto w czym jest lepszy. A w momencie kiedy grający telewizor i procenty podgrzewają atmosferę i przynoszą do głów coraz to nowe argumenty dochodzi do tego, że na takim zebraniu jeden drugiego obrazi, zwyzywa, powie coś bardzo bolesnego. Nieraz świadomie, nieraz niekoniecznie, a ja tak często tego doświadczyłam...

Irytuje mnie to, wiecie? Bo w tym jak ludzie się spotykają nie chodzi o kłótnie, wywyższanie się kto jest lepszy, dogryzanie jeden drugiemu. W spotkaniu chodzi o.. Miłość i życzliwość. Dlaczego nie można się spotkać się w życzliwości, bez docinania jeden drugiemu? Bez kłótni o politykę i o to co kto powiedział w telewizji? Dlaczego nie można spotkać się w życzliwości, rozmawiając jeden z drugim o tym co się wydarzyło w naszych życiach w ciągu ostatnich dni, tygodni? Dlaczego lepiej wszczynać kłótnie o to, kto ma lepszą działkę i o to kto komu przynosi wstyd są częstsze i wydają się czymś bardziej właściwym na takich spotkaniach? Dlaczego każdy się upierać się każdy przy swoim zdaniu, zamiast porozmawiać o czymś pozytywnym – swoich marzeniach, planach, osiągnięciach? Dlaczego nie można spotkać się w życzliwości, przyjaźni i wzajemnej Miłości?
Słyszałam gdzieś, że rozumiemy lepiej świat, dzięki ludziom, których przyszło spotkać nam. I każdy z nich może nauczyć czegoś nas. I po każdym pozostaje jakiś ślad. I nie wiem, czy to tak naprawdę jest. Ale wiem, bez ciebie nie byłabym tym, kim jestem dziś.  -z piosenki For Good z Wicked w aranżacji Studia Accantus


Relacje... Szczególnie ostatnie miesiące i lata studenckie pokazały mi, że szczęście to relacje. Bardzo lubię spotkania z ludźmi, zwłaszcza z ludźmi, którzy są mi życzliwi... A jak jest z innymi? Już zdążyłam trochę zaobserwować... Dlaczego tak cenię każdą relację? Bo każda z nich czegoś uczy... Jak widzę perspektywy czasu – każde spotkanie nie dało mi coś nowego... Uśmiech, rozmowa, nawet ból... Wszystko zostawia ślad... Dlatego warto starać się, żeby zostawić jak najlepszy.... Szczęście to relacje... Ale jednak dlaczego tak często w relacjach brakuje życzliwości?  Okaż życzliwość a nie zgryzotę... Bo każde spotkanie kształtuje, zostawia ślad, tworzy... Żeby lubić spotkania z ludźmi, trzeba doświadczyć podczas nich życzliwośći... To spotkanie jest najważniejsze, a nie kłótnie, pamiętaj proszę. Meeting is the most important... 


A jaki jest sens Twoich spotkań?