Jak 20-latka zachorowała na RZS-a...

To był pechowy rok 2013, w zasadzie same jego początki, krótko przed moimi 20 urodzinami. Ja spędzałam rok w domu przygotowując się do poprawy matury i robiąc jednocześnie prawo jazdy, a w międzyczasie chodząc na siłownię... Na początku roku przeżyłam wypadek samochodowy, podczas którego nawet okulary mi z nosa nie zleciały, a ja zaczęłam dostrzegać, że z moim organizmem jest coś nie tak. Z rana chodziłam niczym robot, czułam kolana, miałam problem klęknąć... „Zawsze byłam gruba, teraz zaczęłam się więcej ruszać, biegać, więc to pewnie przez to” - myślałam. Przyszły 20 urodziny i wybrałam się z mamą na urodzinowe zakupy w poszukiwaniu obiecanych butów do biegania, to wtedy po raz pierwszy poczułam kostkę bolącą, niczym na skręcenie, ale nic takiego nie miało miejsca. Parę dni później kostkę miałam tak spuchniętą i obolałą, że zrobienie jakiekolwiek kroku graniczyło z cudem. To przez bieganie i buty na obcasie, mówili. I minęły tak jakieś 4 miesiące, w których cały czas mnie coś bolało – kostka, nadgarstki, łokcie... Cały czas słyszałam, że to przez bieganie i buty na obcasie, że tabletka przeciwbólowa pomoże. A nie zawsze pomagała... No i że kuśtykanie sprawia mi frajdę, że mam ładnie chodzić. A co ciekawe, będąc z lekarskiej rodziny, w której już się pojawił RZS, no ale wiadomo – pod latarnią najciemniej.

W końcu przyszedł moment, w którym po raz kolejny rozryczałam się z bólu i bezsilności, bo przeciwbólowe nie działają, a przejście trasy, która normalnie zajmuje mi 20 teraz zajęło prawie 3 razy tyle... Po 4 miesiącach przyszedł czas na badania – krew, rentgen itp. W badaniu krwi wyszło, że normy czynników wskazujących na choroby reumatyczne mam przekroczone... kilkanaście razy. To wtedy także dowiedziałam się, że nie dostałam się na medycynę, o której marzyłam od dzieciaka i że czas na plan B. No i przyszedł czas na diagnostykę u reumatologa. Diagnoza wyszła szybko – reumatoidalne zapalenie stawów, choroba przewlekła, w zasadzie bez żadnej konkretnej przyczyny. To właśnie wtedy zawalił mi się kompletnie świat. Nie dostałam się na wymarzone studia i dowiedziałam się, że mam chorobę, która jest kojarzona ze starcami, że do końca życia będzie boleć... Jeszcze wtedy dostałam tak potężnej grypy, że przez tydzień leżałam w łóżku z temperaturą około 40-41 stopni, a w dodatek cała obolała i mająca problem dokuśtykać się do toalety. Wtedy leżąc z gorączką i bólem w łóżku marzyłam o jednym – żeby umrzeć, uciec od tego wszystkiego. Przyszedł czas dobierania leków, najgorszy okres na początku choroby. Bolały mnie nadgarstki do tego stopnia, że problemem dla mnie było zapięcie stanika, związanie włosów, umycie zębów czy... utrzymanie w ręce widelca. Kłóciłam się wtedy z Bogiem, byłam na niego wściekła. Zastanawiałam się jak mam przetrwać na studiach w laboratorium (wylądowałam wtedy na Technologii żywności...), skoro mam problem utrzymać w ręku próbówkę czy pióro, żeby robić notatki. Nawet pisanie na komputerze czy trzymanie książki było bolesne. Miałam wrażenie, że choroba zabiera mnie wszystko co sprawiało mi przyjemność – chodzenie na siłownię, robienie na drutach czy czytanie (trzymanie nawet najcieńszej książki, było męczarnią). W końcu po kilku wizytach miałam dobrane leczenie, łykałam raz w tygodniu moje „proszki na szczęście”. Po paru miesiącach zauważyłam, że nie boli albo boli o wieeeele mniej... Po około dwóch latach i zmianie lekarza (wcześniejszy z racji wieku przestał przyjmować) usłyszałam najpiękniejsze słowo w całej reumatologii – remisja. Ta remisja trwa do dziś...

Tak, mam popuchnięte stawy, nieraz boli jak cholera, ale ja wciąż żyję. Dzięki chorobie – silniejsza. Jasne, nieraz jej nienawidzę szczerze i z całego serca, ale zaakceptowałam ją jako część mnie i to mi się w tym wszystkim wydaje najważniejsze. Żyję zupełnie normalnie – chodzę do pracy (praca stojąca na cały etat!), chodzę na siłownię, basen, jeżdżę rowerem, a wszystko kursując między Kluczborkiem, Wrocławiem a Krakowem. Dziś staram się przełamywać stereotyp tej choroby... Że nie chorują na nią starcy, że przykuwa do łóżka, że boli cały czas.

Jeżeli jesteś świeżo zdiagnozowany i też zawalił Ci się świat, tak jak mi te prawie 5 lat temu – pamiętaj, że dasz radę, że jesteś silniejszy od bólu, a Twoje szczęście będzie nieopisane jak przestanie boleć. Z tym można żyć normalnie, tylko czasami musisz tą normalność do siebie dostosować. Ale o tym może kiedy indziej.

Jeżeli chcesz pogadać, wyżalić się jak bardzo Cię boli i masz dość, jak chcesz o coś zapytać to pisz śmiało - kontakt do mnie.

Siła kobiet

Przez lata słyszałam, że mam być silna – jako starsza siostra mająca być wzorem, jako pierworodna córka, jako osoba chora na reumatoidalne zapalenie stawów, jako kobieta, której w pewnym momencie rozwaliło się życie… Przez lata wyrobiła mi się wizja silnej i niezależnej kobiety, takiej fest baby, niczym Horpyna z sienkiewiczowskiej powieści, która ze wszystkim da radę sama, która nie ma prawa się rozpłakać, a okazywanie uczuć, emocji, jest słabością. Przez lata myślałam, że płacz, czułość, proszenie o pomoc, okazywanie emocji – również (w zasadzie szczególnie) tych negatywnych jest czymś złym, jest realnym okazaniem słabości. Przez lata myślałam, że będę silną kobietą, wtedy kiedy sama będę nosić kilkunastokilogramowe worki z mięsem, spać po 4 godziny na dobę i robić wszystko sama. Kiedy będę na pograniczu chłopczycy… Jednak (na szczęście) uświadomiłam sobie, że to nie tak działa!

Jednak skończyłam 24 lat, chwilę wcześniej przerwałam studia i w zasadzie z dnia na dzień przestałam być uczennicą, zaczęłam pracę w fast foodzie. Sama praca – nic nowego, pracowałam już wcześniej w gastronomii. Jednak w tym momencie swojego życia, kiedy pracowałam jeszcze jako niania, po raz pierwszy zaczęłam myśleć o sobie jako kobiecie, a nie dziewczynie. I po raz pierwszy zobaczyłam, że poproszenie o pomoc – to nic złego, wręcz rzeczą konieczną czasami. Po raz pierwszy zobaczyłam, że mogę pokazać, że mnie coś mnie boli – zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Po raz pierwszy zobaczyłam, że moją siłą, jako kobiety, jest cierpliwość, kiedy dziecko po raz kolejny pyta się „ciociu/mamo, a dlaczego?”, albo musisz to samo komuś tłumaczyć po raz kolejny, nie ważne jak to jest dla mnie łatwe. Że siłą jest pozwolenie sobie łzy, że siłą jest dotrzymanie obietnicy i wierność przyjaciołom. Że siłą jest okazywanie emocji, że w każdym bądź razie nie jest to słabość, to domena nas – kobiet! To pokazanie ciepła, wyjście z inicjatywą, ale w sposób delikatny, nienarzucający się. To pokazanie, kiedy jestem zdenerwowana, smutna, rozżalona, zmęczona czy szczęśliwa, a nie chowanie tego wszystkiego pod maską z czerwoną szminką na ustach. Nie bycie chłopczycą, a delikatność, czułość to nasza siła. Po raz pierwszy zobaczyłam, że mogę przy kimś się rozpłakać i nie skończy się świat. Nie płaczą tylko roboty… Siłą jest zapewnienie komuś bezpieczeństwa, przede wszystkim tego psychicznego – w moim domu, w mojej obecności. Siłą nie jest bycie na piedestale i robienie wszystkiego samemu – to bycie obok najbliższych, wspieranie, delikatność, niczym Maryja towarzysząca Jezusowi przy Jego pierwszym cudzie w Kanie Galilejskiej. Siła to umiejętność zejścia w cień i nie chodzi tu wcale o fałszywą, udawaną skromność. Siła to przede wszystkim także umiejętność przyznania się do błędu. Uświadomiłam sobie, że siłą nas ludzi niezależnie od płci czy narodowości, jest to, że się uzupełniamy i jeden drugiemu może pomóc i czegoś nauczyć. Tak, jestem tylko człowiekiem, wciąż lubię chodzić w glanach, zdarza mi się wypić piwo czy zapalić, ale mam świadomość, że to tylko otoczka… Siła kobiety tkwi w jej wnętrzu, a nie w tym, ile ma szminek i w jak wysokich obcasach chodzi.

Biblia pokazuje historie wielu kobiet silnych i świadomych swojej siły oraz piękna. Począwszy od Maryi – najpiękniejszej i najsilniejszej ze wszystkich kobiet, która stała się Matką Boga. Była Judyta, Rut Moabitka, Anna, żona Tobiasza, Samarytanka u studni czy Elżbieta – żona Zachariasza. Jednak u początku siły kobiet jest przebywanie z Bogiem w ciągłym kontakcie, przebywanie w Jego Obecności. Silna kobieta robi wszystko z Nim, a nie sama. 

Tekst ukazał się także na stronie Dzieła Duchowej Adopcji Sióstr Zakocnnych.